22/06/21

    Acho que, finalmente, depois de mais de dez anos, descobri alguma das razões do porquê existirem pessoas com deficiência como eu, sejam mais ou menos graves.

    Ficamos nos perguntando o porquê de termos alguma doenças, principalmente quando somos jovens e ficamos sabendo ou adquirimos uma doença incurável, como a minha, o glaucoma.

    Não há bem um porquê, não exatamente isso, mas um “para que”.

     Tantas pessoas que possuem todos os seus sentidos, sejam físicos ou neurológicos – ou os dois – funcionando de uma maneira fisiológica, e tantas dessas pessoas que não fazem nem metade daquilo que são capazes, enquanto há tantos deficientes produzindo muito além do que poderia ser sua capacidade, que isso provavelmente seja um exemplo de Deus.

      Quantas vezes as pessoas ficam admiradas com o que consigo fazer com o pouco de visão que tenho? Não sei dizer, apesar de eu achar que faria muito mais se tivesse meus olhos em pleno funcionamento, talvez eu tenha precisado perder essa parcela da visão para conseguir ter outro vislumbre do mundo. Uma visão mais importante do que esta que os olhos podem mostrar.

    As pessoas costumam se superar quando possuem alguma limitação. Não sabemos até quando teremos capacidade e forças de fazer; no meu caso, não sei até quando terei minha visão. Talvez ela permaneça até que eu me vá, mas já tive perdas significativas desde 2010. Desde este ano, já fiz cerca de 5 ou 6 cirurgias. Em julho de 2021 farei mais duas. E farei quantas forem necessárias para manter meus olhos um pouco lúcidos. Por mais que precise ampliar bastante a letra, por mais que precise usar o modo noturno em telas digitais, usarei minha visão para VER, pois são estes olhos que me foram dados. 

    O que não podemos é desistir, mesmo que já não se tenha muitas opções, estamos vivos, e este é um presente de Deus. E, quem sabe, se dermos o exemplo, as pessoas que possuem os seus sentidos em funcionamento "normal", saibam que elas podem fazer muito, muito mais do que imaginam para ajudar os outros e a si mesmas.

Teoria dos Círculos

Entende-se que todos temos problemas de maior ou menor amplitude, e que somente nós mesmos sabemos a significância desses problemas, sejam eles envolvendo família, estresses, recursos financeiros, empregos, profissão, etc. Chamarei a esta gama de problemas de Círculo Maior (CM), por estar presente na vida da grande maioria das pessoas (e depois explico o porquê de não estar em todas). Este círculo está presente tanto na vida das pessoas sem deficiência (PSD) quanto na vida das pessoas com deficiência (PCD) e aqueles com doença grave, como cânceres, lúpus, esclerose múltipla entre outras degenerativas e incuráveis, a este último grupo chamarei de PDG (Pessoas com Doenças Graves).

 Porém, as PCDs e PDGs possuem outro círculo: o que chamarei de Círculo Menor (Cm), não por achar que ele seja realmente menor, mas sim por pertencer à uma minoria. Neste círculo estão “apenas” os problemas enfrentados por pessoas com deficiência ou doenças graves, e são extremamente particulares, ou seja, praticamente, cada um tem o seu “pequeno círculo”, sendo infinitamente variados nos seus conteúdos. Assim, apenas o seu portador pode falar sobre o seu, a priori. No meu CM, por exemplo, temos o glaucoma, mas dentre os problemas causados por ele, poderia elencar a fotofobia, devido ao implante que tenho no olho esquerdo e que me atrapalha muito em dias de Sol e quando vou a locais muito iluminados, como shoppings, e, para isso, preciso usar um óculos protetor sempre que vou sair de casa, a não ser, obviamente, à noite e em dias nublados (o que varia muito) – vidros escurecidos facilitam muito para mim, mas infelizmente a “moda” diz que é bonito usar vídeos transparentes nos locais. Bem, seguindo o meu Cm: não consigo atravessar ruas sozinha, pois perdi a noção de profundidade e nem sempre sei se o carro está perto ou longe, o que torna bem perigoso; a necessidade de textos ampliados e com contraste alto; e bem, poderia fazer uma lista de cerca de 20 itens somente listando o meu círculo menor, e acredito que pessoas como eu tenham listas de tamanhos semelhantes, ou até maiores; e alguns nem a conseguiriam descrever, como em casos de deficiência graves, como as mentais, em que seus círculos menores são transferidos para seus responsáveis – e é neste, e acredito que somente neste caso acontece esta transferência. Nos casos de PCDs e PDGs, carregam e soma-se tanto o círculo maior quanto o círculo menor, gerando, nesta adição, outro nível de estresse, assim:

PSD: CM

PCD e PDG: CM + Cm = CMm à estresse acumulado

Expondo esta minha humilde teoria, espero que as PSD entendam que sim, todos temos problemas, mas somente PCDs e PDGs possuem, além dos problemas habituais, o círculo menor, que não apenas existe por si só, mas soma-se aos problemas do CM.

Então, afirmo que é errado quando PCDs e PDGs escutam alguns dizeres como “Todos temos problemas, os problemas de vocês são equivalentes aos nossos”. Não, não os são. Os nossos são somatórios.

Vejamos, além do aspecto psicológico/fisiológico: não haveria razão de termos tantas leis de acessibilidade assessorando PCDs e PDGs caso nossos problemas fossem encaixáveis aos problemas habituais, caso nossos problemas fossem apenas os do Círculo Maior.

Deixo claro que este é apenas um início, seria mais uma hipótese, podem chamar assim, mas acredito que já seja uma teoria inicial.

Retomando

Retomando

          Há alguns anos, cerca de 5 ou 6anos, quando eu percebi que minha visão havia piorado mais, e que nem ônibus eu conseguia identificar para onde ia, fiquei bastante chateada.

          O glaucoma eu já tenho faz tempo, mais de vinte anos, mas até 2012,aproximadamente, eu ainda conseguia atravessar ruas e identificar para onde os ônibus iam – e como eu tenho carteirinha, ando de graça, o que facilita bastante. Porém, a pressão do olho voltou a oscilar e mais complicações vieram – como uma oftalmologista me disse: “teu olho é de idoso, Mariana”. E por mais que isso não tenha sido dito de maneira muito delicada, é verdade. Além disso, o glaucoma não costuma avisar quando vai piorar, e nem sempre há uma explicação para a oscilação da pressão intraocular (o que faz o glaucoma aumentar, como já explicado em postagens anteriores). Assim, minha visão piorou a ponto de eu não atravessar mais a rua sozinha, muito menos pegar ônibus.

          Houveram outras alterações devido à isso, mas não entrarei hoje em detalhes. O importante é que deixei de ver muitas pessoas, isolei-me de muita gente, e afastei-me de muita coisa.

          E só agora, há alguns meses, estou retomando.

          A maioria dos meus amigos entendeu, a maioria está novamente ao meu lado, e eu agradeço pela compreensão. Mais do que isso, fiz mais amigos e resolvi não esconder nem evitar de falar o que tenho. Agradeço a amizade de todos; amigos são necessários, ninguém vive sozinho.

          E, ultimamente, tenho eu mesma analisado meu facebook, instagram, etc. e noto que também retomei as minhas saídas, encontros, jantas, etc. Infelizmente, não consigo sempre ir a todos os eventos. Quando há muita agitação, locais que uso muito os olhos, digamos assim - principalmente os mais movimentados, aqueles com mais gente – não consigo ficar muito tempo, acredito que os delicados músculos que temos ao redor dos nossos olhos, no meu caso, sintam uma fadiga maior, e isso causa dor. Dores que às vezes permanecem por um dia, ou mais.

          Mesmo com essa limitação, consegui, semana passada, ir a três eventos em dias seguidos: um jantar das minhas queridas colegas da academia, uma comemoração de final de ano no Instituto Goethe com meus amigos do tempo do Direito/Língua Japonesa, e organizei o aniversário de um dos meus melhores amigos. Domingo eu teria outro aniversário, mas infelizmente não consegui ir. Não por dor, mas para evita-la, pois já estava bastante cansada.

          Talvez para muitos isso pareça pouco, mas acreditem, para mim ainda não é. O próximo passo? Não sei ainda, espero que sejam os passos na rua, Uma coisa por vez. 

 

Ser e Ter

O Ser e o Ter

Creio que existam coisas que só pensamos ou só damos importância quando passamos por elas. Por mais que alguém diga "eu sei pelo que você passa", e que isso seja um sinal de solidariedade, essa pessoa não sabe, no sentido real da palavra. Mesmo que eu tenha o mesmo problema que outros tem, tanto eu não sei o que os outros sentem quanto eles não sabem o que eu sinto.
Isso não impede, de modo algum, que as pessoas se ajudem, que empatizem com o que passa o outro, que tentem sim, saber o que ele passa. Que imaginem ao menos. E, no mínimo, entendam.
Eu sei que não passei por muita coisa que poderia ser pior, posso imaginar e respeito quem passa. Mas sei que tive de mudar meu modo de pensar em diversas situações. Tive e tenho que me adaptar à muita coisa - algumas simples para alguns, outras nem tanto. Algumas que sigo sem entender o porquê, por exemplo, a razão de eu não conseguir ver filmes 3D em cinema e sim em telas led (expondo um exemplo bem fútil mesmo).
Porém, algo importante e que, fico feliz em estar mudando, é a importância do Ser e do Ter.
Você já se perguntou se é uma pessoa mais Ser do que Ter ou o que importa é Ter do que Ser?
Você poder fazer esta escolha?
Alguns diriam que é mais fácil Ser do que Ter para aqueles que não podem Ter, pois, do contrário, Teriam. Provavelmente estas pessoas preferem o Ter, querem Ter, e esqueceram um pouco como Ser.
Cito dois exemplos bem conhecidos de duas pessoas que Tinham, mas preferiram Ser: São Francisco de Assis e Sidarta Gautama. Os dois possuíam, Tinham muito. Eram de famílias abonadas, e abandonaram todo o Ter para que pudessem Ser mais, Ser humanos. Pregavam, de maneira semelhante, que a base do sofrimento é o desejo - entenda-se aqui o desejo como ganância, não o desejo de aprender, de ajudar, o desejo de Ser mais engrandece.
Francisco e Gautama são extremos, eu não saberia atingir o Ser que eles atingiram. Acredito que não Tenha o suficiente para "somente" Ser. Gosto das minhas coisas, gosto da minha coleção de National Geographic e dos meus jogos de videogame.
Todavia, aprendi muito quando meu problema de glaucoma aumentou, e quando a visão que Tinha já não Seria mais a mesma. Tive de aprender a Ser mais do que ela me oferecia. E isso abriu um novo leque de aprendizado.
Posso ainda não Ter todas as respostas, e nem tudo o que "preciso" (e quanto mais se tem, parece que mais se "precisa" Ter, na visão de diversas pessoas), mas estou aprendendo a Ser. E está valendo a pena.
Ninguém Será mais por Ter mais.

Ainda falarei deste assunto, conforme meu aprendizado.